N° W083000973 - RIRES ET TAPAGE CHEZ LES HIRSCHSPRUNG
Mis à jour le 2015-08-11
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Adresse :
3 Lieu dit le Moulin
Date de création :
2015-07-09
Date de publication :
2015-08-01
Date de déclaration :
2015-07-09
Position :
Active
Objet :
réunir les familles au sein desquelles un ou plusieurs membres est atteint (s) de la maladie de Hirschsprung; briser l'isolement des familles et/ou des malades; favoriser l'accompagnement des familles et /ou des malades dans leurs démarches administratives; orienter les familles vers des membres référents de l'association en fonction de leurs situations et de leurs demandes; recenser les malades sur différents critères (formes, sexes, région, pays, version familiale ou sporadique, etc); informer les malades des différentes méthodes de soins proposées, en accord avec des professionnels de santé spécialisés dans les maladies neuro-digestives; informer les populations de l'existence de cette maladie; briser les tabous sur les maladies intestinales; informer sur une maladie "qui ne se voit pas"; organiser des manifestations locales, départementales, régionales, nationales, européennes afin de récolter des fonds pour l'association; publier des témoignages sur différents supports (livres format papier, livres électroniques, DVD, Blue Ray, CD, vidéos, enregistrements audio, etc...)
Déclarant :
3 lieu-dit le Moulin
08450 Haraucourt
